Accompagner la fin de vie : Guide pour le proche aidant engagé

Si vous avez un parent proche âgé, souffrant d’une maladie invalidante et évolutive ou d’une perte d’autonomie, vous pouvez lui venir en aide en effectuant les tâches qu’il ne peut plus faire. Dans ce cas, vous devez remplir quelques conditions pour devenir son aidant. Vous aurez droit à des congés et des allocations financières.

Comment devenir un proche aidant ?

Vous devez vous préparer avant de tenir le rôle de proche aidant pour votre parent âgé en fin de vie. Vous devez :

• Vous renseigner sur sa maladie et sa condition de vie : cette étape vous permet de mieux anticiper ses besoins. N’hésitez pas à communiquer avec le médecin qui suit l’évolution de son état et avec les autres personnels de santé qui s’occupent de lui.

• Identifier les ressources disponibles : vous pouvez vous informer sur les services de soutien disponibles, tels que les soins palliatifs, les services de santé à domicile, les groupes de soutien et les ressources communautaires.

• Établir un plan de soins avec votre proche en fin de vie et les professionnels de la santé. Il faut que ce plan réponde à ses besoins physiques, émotionnels et spirituels.

• Établir une relation de confiance avec la personne âgée en fin de vie pour mieux la soutenir.

• Être attentif à ses directives anticipées, qui comportent ses dernières volontés en rapport avec les soins médicaux qu’elle souhaite ou non recevoir, et l’aider à les rédiger si nécessaire.

• Avoir certaines compétences : vous pouvez être amené à donner des soins de base à votre proche parent en fin de vie et à prendre soin de lui en cas de douleur. Bien évidemment, vous ne pouvez agir que sous la recommandation du médecin.

• Être flexible et patient : l’accompagnement d’un parent âgé en fin de vie peut impacter vos émotions (vous pouvez ressentir de la colère et de la tristesse face à votre impuissance pour l’aider à aller mieux). Vous devez alors être patient avec vous-même et avec le proche que vous aidez, et vous adapter aux changements.

N’oubliez pas de prendre soin de vous, de vous reposer, de manger sainement et de chercher du soutien émotionnel pour vous-même, pour que vous puissiez aller au bout d’un tel accompagnement.

Quels sont les droits du proche aidant ?

La loi de 2005 ou la loi Leonetti vous permet, en tant que proche aidant, d’avoir un congé pour solidarité familiale. Vous pouvez de ce fait vous absenter de votre poste durant 3 mois, renouvelable une fois, ou selon les dispositions conventionnelles, mais vous n’allez pas être rémunéré.

Odella, un site de conseils sur l’accompagnement en fin de vie explique plus en détail les droits d’un aidant. Vous avez notamment droit à :

• Un congé de proche aidant : peu importe le secteur où vous travaillez, public ou privé, vous pouvez cesser d’exercer votre activité personnelle, durant une durée déterminée par des dispositions conventionnelles, pour accompagner votre proche parent en fin de vie et vous allez être indemnisé. Cela dit, vous ne pouvez avoir ce congé que sous certaines conditions.

• Une allocation journalière du proche aidant ou AJPA : une aide financière qui va compenser la perte salariale des aidants durant 3 mois.

• Une allocation journalière d’accompagnement de personne en fin de vie ou AJAP que vous pouvez percevoir si vous avez déjà obtenu un congé pour solidarité familiale. Elle est versée pendant 21 jours maximum pour un congé à temps plein et pendant 42 jours pour une prise à temps partiel.

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